1회 투여에 완치 25억원 기적의 치료제 졸겐스마

척수근위축증(SMA)은 근육이 점점 위축되는 신경근육계 희귀질환입니다.

특히나 신생아들에게 증상이 심각하게 나타나며 근육이 발달하지 못하면 스스로 호흡을 하기도 힘들기 때문에 만 2세가 되기 전 사망할 확률이 높다고 알려져있습니다.

근본적인 치료제가 없었을 때는 물리치료 외엔 별다른 방법이 없었지만 지난 2016년 바이오젠의 스핀라자가 최초 치료제로 등장하면서 상황은 뒤바뀌게 되었습니다.

척수강 내 투여로 단백질 생산을 촉진시켜주는 방식인데 국내엔 2017년에 처음 도입되었고 한번 투여할때 대략 1억원의 비용이 든다고 알려져있습니다.

보통 3~5회정도 투여를 해야하니 3~5억정도가 들었으나 그나마 다행히도 보험이 적용되어서 환자의 부담은 10%로 줄었다고 합니다.

물론, 그렇다고 해서 마냥 저렴하다고 할 수 없는게 주사를 한 번 맞고 끝나는 게 아니라 매년 꾸준히 맞아야 한다는 단점도 있습니다.

스핀라자로 치료가 가능한 경우라면 다행이지만 병의 진행속도가 빠른 경우에는 다른 치료제를 기대해봐야합니다.

현재 척수근위축증(SMA) 치료제는 총 3가지로 스핀라자와 에브리스디, 졸겐스마가 있습니다.

에브리스디는 아직 시장에는 출시되지 않은 상태이고 경구제를 매일 복용해야 하는 특징이 있습니다.

그렇다면 스핀라자 외에 선택지는 졸겐스마 밖에 없는 상황인데 문제는 졸겐스마가 1회 투여에 대략 25억원이 든다는 데에 있습니다.

정맥으로 딱 1회만 투여하면 완치를 기대할 수 있는데 비용이 만만치않고 무엇보다 보험적용이 안되기 때문에 부자가 아니라면 감당하기 어려운 약이라 이를 비난하는 여론도 많습니다.

치료를 받게 도와달라는 국민청원

최근 청와대 국민청원 게시판에는 근육병 아기들이 졸겐스마를 맞을 수 있도록 도와달라는 국민청원이 올라오기도 했습니다.

현재 스핀라자는 해외에서도 건강보험이 적용되어서 한 번 맞을때 3~30만원 정도의 비용이 든다고 합니다.

하지만 국내에서는 건강보험이 적용되었어도 적용되는 범위가 너무 좁다는 문제점이 있습니다.

졸겐스마는 보험적용이 되지 않으므로 있어도 이를 맞지 못하는 유아들이 많은 상황입니다.

따라서 이를 보험적용이 될 수 있도록 도와달라는 국민청원이 올라온 것인데 현재는 참여율이 너무 낮아서 각종 맘카페 위주로 계속 글이 올라오고 있는 상황입니다.

현재 우리나라에서는 스핀라자의 보험적용이 3세 이하에만 이루어지고 있으며 영구적 산소호흡기를 사용한 적이 없는 환자에게만 적용된다는 말이 있습니다.

연령제한도 그렇고 이래저래 안타까운 상황인데 병의 진행을 막을 수 있는 약을 눈 앞에 두고도 이를 맞게 할 수 없다는 게 너무 참담한 심정일 것 같습니다.

파킨슨병처럼 근육이 마비되는 병인데 더 안타까운 점은 대체로 신생아일때 이러한 질병이 발생한다는 겁니다.

태어나서 아무것도 못해보고 서서히 퇴화된다는 것도 너무 안타깝고 치료제가 있음에도 돈이 없어서 이를 맞지 못한다는 것도 너무 안타깝습니다.

졸겐스마는 현재 전세계 40여국에서 사용되고 있으며 미국이나 영국에서는 건강보험을 적용해서 대략 900만원 정도에 투약을 할 수 있다고 합니다.

정부에서는 재정적인 부담을 이유로 신중한 입장을 취하고 있는 상황이라 적용이 될지는 아직 미지수입니다.

다른 중증 질환과의 형평성 문제도 있고 건강보험료 인상에도 영향을 끼칠 수 있기 때문입니다.

안 그래도 최근 재난지원금과 관련해서 지역가입자의 건보료가 지나치게 높게 설정되어 있다는 말이 나오면서 내년부터는 금액조정을 신청할 예정이라서 더더욱 조심스러운 입장인 것 같습니다.

일단은 정부의 입장이 나올때까지 지켜보고 그 전에는 국민청원을 여기저기 많이 알리도록 해야겠습니다.

국민청원 링크 : https://www1.president.go.kr/petitions/601106

청원 마감은 10월 7일까지이니 다들 청원동의 부탁드립니다.

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